Edwardssyndroom

Wat is het Edwardssyndroom?

Edwardssyndroom of trisomie 18 is een zeldzame chromosoomafwijking. Elk jaar worden er in Nederland ongeveer 180.000 kinderen geboren. 40 van hen hebben het Edwardssyndroom. Bij Edwardssyndroom, heeft iemand niet twee, maar drie exemplaren van het chromosoom 18 in elke cel. Trisomie 18 komt veel minder vaak voor dan het Downsyndroom.

Kinderen met trisomie 18 hebben een zeer kwetsbare gezondheid. De levenskansen van een kind met Edwardssyndroom zijn beperkt door de vele (vaak ernstige) aangeboren afwijkingen. Ze hebben vaak ademhalingsproblemen en hartafwijkingen. Ook voedingsproblemen komen veel voor door het ontbreken van de slikreflex. Alle kinderen met het Edwardssyndroom hebben zeer ernstige verstandelijke beperkingen. De meeste kinderen overlijden al in de eerste levensmaanden. Slechts één op de tien kinderen met trisomie 18 wordt ouder dan één jaar.

Edwardssyndroom is niet te genezen. Bij de medische behandeling wordt ernaar gestreefd dat het kind zich prettig voelt, zolang het leeft. Dit houdt in de meeste gevallen ook in dat belastende onderzoeken en ingrepen, als de diagnose eenmaal is gesteld, tot een minimum worden beperkt.

Meer informatie kun je lezen op Informatieblad Edwardssyndroom